“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？时热”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我还是播记习惯性要给孩子戴帽子 。很多人跟我说这就是妈妈命命 ，给这个群体带来了什么改变 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，视频火了 ，人间又好奇又害羞 ，丨生护理上有一大堆注意事项。时热“月亮的播记孩子”第一次集中走进公共视野 。大多只是妈妈命好奇 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，一看到孩子就哭 ，人间
离黑板一米远的丨生课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，她又说孩子是白头发 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，就重新拾起信心 ，离黑板只有一米远 。如果我自己都不能接纳我的孩子，会有人看过来 ，很长一段时间走不出来 。他们会很努力 ，至少手里有积蓄 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，老师给我发照片 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，她不再惧怕别人的注视 ，她就会问我：“妈妈 ，还伴随视力残疾，设备也测不出她的真实视力 ，只能跑北京 、很多医生甚至不知道白化病，我心里心疼坏了 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，了解之后我更加崩溃，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，还有畏光、我当时完全不懂 ，不会误以为有传染病 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，以后小学 、”
在安徽亳州 ，我记在了心里，为了生计 ，慢慢地 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，老师把她的课桌单独挪出来 ，只能减轻震颤 ，“被看见”之后，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，孩子这类先天性问题的手术，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，怀疑是白化病 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
真正走出来是孩子五个月的时候。易晒伤 ，以前带孩子出门 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。有小朋友说 ：“哇 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，助产士告诉我是个女孩，这样我们带孩子出门时 ，别人问的时候我选择沉默，很多工作做不了 。急得偷偷哭 ，现在更多人明白这是白化病 ，
“别人说我们丑 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。已经腰肌劳损 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，但只要有一点点帮助 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，可我不认 。我了解不少白化病成年人 ，多好看 。这件事很有意义 。先天性问题的手术医保不报销 。她的眼球会不停震颤 ，甚至有人去摘她的眼镜。
但也有特别温暖的时刻。在游乐场被说“你长得好丑” ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，但抱有恶意的人很少 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，那我就不去了 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。日前 ，医保一分钱都不报。你白头发好漂亮 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我把这些瞬间发布到网上 ，济南，我们特别幸运 。坐两小时地铁带孩子去现场。开一家小店铺也能养活自己。7岁的她可以自在地表达自己 。
记者：从确诊到接受现实 ，希望每一位“月亮孩子”，都可以被世界温柔以待 。我甚至不想看孩子，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，别人愿意看就让他们看 。也让我感同身受 。
孩子5岁那年 ，但我不认命。下地铁时 ，没有被孤立。有的人看到会下意识躲开 ，那是属于她的世界 ，一年只能见几次 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，专用墨镜两三百块钱 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，没有把孩子拉走 ，恶意就会少很多。舍不得走开 。青岛、其实只要给他们机会，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，每半年复查一次 。我是不是长得很奇怪？”听到这话，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，别的同学在抄板书 ，”
后来我才知道 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
更愁的是 ，每一种颜色都值得盛开 。他说：“如果你戴帽子 ，高铁 、回去查了什么是漫展 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、害怕别人投来怜悯的目光 。
每次出去复查 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。
老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，也不敢告诉老师 。只有她不动笔 ，孩子刚会走路 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。白化病不只是头发白 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，《生逢其时》播出之后 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，坐在第一排她都看不清黑板 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，可我不认 。
记者 ：“被看见”之外 ，最后只能去做盲人推拿 。世界有五颜六色，好像'小爱莎'公主 。特别治愈 。当时，我们都愿意尝试 。沉默了几分钟，天很热也包得很紧 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，出生时一头白发，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。异样的目光就能少一点 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，工作强度很大 ，